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Luján declaró el Día de la lucha contra Enfermedades Poco Frecuentes

Se estableció cada 9 de marzo en honor al cumpleaños de un niño lujanino con piel de cristal. Conocé el listado de las EPOF.

Francisco Fernando Olguín Acosta, tiene “piel de cristal” y cumple años el 9 de marzo.

La Municipalidad, mediante una iniciativa del Honorable Concejo Deliberante, entendiendo que era necesario ponerle atención a esta problemática, instituyó el 9 de marzo como el día conmemorativo para ese tipo de patologías. La intención es que durante los días previos y posteriores a la efeméride, la comuna ponga a disposición los establecimientos municipales para brindar jornadas de reflexión, entre otras acciones.

El HCD lujanino, recientemente, declaró el 9 de marzo como el Día Departamental de la lucha contra Enfermedades Poco Frecuentes. La elección del día no fue discrecional y arbitraria; se optó por esta fecha ya que es el aniversario del nacimiento de Francisco Fernando Olguín Acosta, un vecino de Luján de Cuyo que posee epidermólisis bulosa, patología popularmente conocida como “piel de cristal”.

Francisco vive en el Barrio Escritores Argentinos, tiene 3 años y se encuentra atravesando esta lucha junto a su papá, Paulo, y su mamá, Analía. Es uno de los 3.200.000 argentinos que padecen una EPOF.

Los concejales del departamento consideraron que era oportuno prestar atención a todos los ciudadanos que posean este tipo de enfermedades definidas como poco frecuentes que son establecidas en un listado según la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Argentina. La propuesta legislativa apunta a concientizar a la población con valores solidarios y empáticos y, en efecto, conseguir incluir en el seno social a estas personas que muchas veces sufren de aislacionismo.

Luján de Cuyo declaró el Día Departamental de la lucha contra Enfermedades Poco Frecuentes, cada 9 de marzo.

A partir de ahora, los 9 de marzo de cada año -y sus días inmediatamente anteriores y posteriores- se pondrán a disposición las instituciones de la Municipalidad, de salud y educativas de Luján de Cuyo para desarrollar talleres de reflexión, donde se ofrecerá información de calidad vinculada a este tipo de enfermedades y se concientizará acerca de lo malicioso que puede ser para las personas que la padecen que su entorno social no contribuya a su integración.

¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)?

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Estas enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general.

El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.

La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.

Conocé el listado de EPOF de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.


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